Die psycho-soziale Situation von Geschwistern behinderter Kinder mit dem Krankheitsbild Osteogenesis imperfecta

Betreuung, Pflege und Erziehung behinderter Kinder – hier mit dem Krankheitsbild Osteogenesis imperfecta, der „Glasknochenkrankheit“ – stellen für Eltern eine große Herausforderung und nicht selten eine außerordentliche Belastung dar. Viel Zeit, Sorge und Engagement werden ihnen abverlangt, oft zu Lasten eigener Interessen und Bedürfnisse, besonders aber auch zu Lasten nichtbehinderter Geschwisterkinder. Diese fühlen sich oft an den Rand gedrängt und weniger beachtet, während der behinderte Bruder oder die behinderte Schwester in den Mittelpunkt des Geschehens rückt, zum „Nabel der Welt“ zu werden scheint. Meist müssen sie zurückstecken, immer Rücksicht auf die behinderten Geschwister nehmen, besonders Vorsicht im Umgang mit ihnen walten lassen und häufig schon früh für sie Verantwortung mittragen. Diese Sozialisationsbedingungen belasten die nichtbehinderten Geschwister in ihrer eigenen Entwicklung sehr; Konkurrenzprobleme, Angstgefühle in der Sorge um stets drohende Knochenbrüche, Spannungen zwischen Mitleid und Aggression, Probleme mit dem sozialen Umfeld u. a. m. müssen verarbeitet werden. Der vorliegende Band setzt sich mit der schwierigen psycho-sozialen Situation von Geschwistern behinderter Kinder mit der Osteogenesis imperfecta-Erkrankung auseinander. Auf der Grundlage einer Befragung Betroffener und einer Auswertung der für diesen Bereich eher spärlichen Fachliteratur analysiert und erläutert die Autorin die komplexen Zusammenhänge und gibt mit ihrer praxisbezogenen, pädagogischen Reflexionen eine Handreichung zum besseren Verstehen und zum kompetenten Handeln in dieser schwierigen Lebenslage. Die Autorin ist selbst von der Osteogenesis imperfecta-Erkrankung betroffen und wuchs mit vier Geschwistern auf. Sie arbeitet als Sozialpädagogin in einer Gesamtschule in der Berufsorientierung für behinderte SchülerInnen. Annette Schulte-Kellinghaus ist seit vielen Jahren im Bundesvorstand der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperferfecta aktiv.