Der Wert von medizinischen Selbsthilfegruppen für die Gesellschaft und Gesundheitspolitik wird zunehmend anerkannt, da sie als integraler Bestandteil der Versorgung und gesundheits- sowie sozialpolitischen Entscheidungen betrachtet werden. Diese Gruppen sind jedoch keine institutionellen Organisationen, weshalb Anforderungen an Qualität und Effektivität nur eingeschränkt anwendbar sind. Die Mitglieder sind meist medizinische Laien und nicht Fachleute, und die Gruppen konzentrieren sich primär auf die Bewältigung psychischer und sozialer Defizite, die durch chronische Erkrankungen entstehen. Die Erwartungen an diese Gruppen variieren stark je nach Perspektive: Betroffene, Angehörige, Unbeteiligte und Sponsoren haben unterschiedliche Vorstellungen von deren Leistungen. Während Subventionsgeber Qualität und Evaluation fordern, fehlt oft das Verständnis für die Arbeitsweise der Gruppen und geeignete Bewertungsinstrumente. Gesundheitspolitische Interventionen streben Effizienz an, während die Gruppen überwiegend ehrenamtlich und ohne ausreichende finanzielle Mittel arbeiten. Zudem wird von den Akteuren des Gesundheitswesens ein wissenschaftlicher Nachweis ihrer Effektivität erwartet, obwohl in den Gruppen keine medizinischen Interventionen stattfinden. Die Struktur und die beteiligten Akteure dieser Selbsthilfegruppen sind komplex und passen nicht in ein einheitliches Schema.
